14/1.2002 - 18/1.2002

Et lille hjerte
holdt op med at slå.
I vore hjerter
vil du altid bestå

           Her er et meget smukt digt som er skrevet af H.C Andersen
Det døende barn

       Moder, jeg er træt, nu vil jeg sove
lad mig ved dit hjerte slumre ind
græd dog ej det må du mig først love
thi din tåre brænder på min kind
her er koldt og ude stormen truer
men i drømmen, der er alt så smukt
og de søde englebørn jeg skuer
når jeg har det trætte øje lukt

  
Moder, ser du englen ved min side
høre du den dejlige musik
se, han har to vinger smukke hvide
dem han sikkert af vor herre fik
grønt og gult og rødt for øjet svæver
det er blomster englene udstrøer
får jeg også vinger mens jeg lever
eller, moder, får jeg når jeg dør

  
Hvorfor trykker du så mine hænder
hvorfor lægger du din kind til min
den er våd, og dog som ild den brænder
Moder jeg vil altid være din!
men så må du ikke længere sukke
græder du, så græder jeg med dig
O, jeg er så træt! - må øjet lukke -
- Moder - se! nu kysser englen mig

Her er Kathrines engle som passer på hende

Mine forældre har fortalt mig, at jeg også har en søster. Men hun døde da hun var ganske lille. Hun blev født alt for tidlig, i uge 29+3 og vejede kun 600 gram og var 29 cm lang.  Hun blev født den 14 Januar og døde den 18 Januar. Hun blev født nede på Skejby Sygehus, fordi i Viborg hvor min mor var indlagt, turde de ikke at tage sådan en lille baby ud af min mors mave, så hun blev flyttet til Skejby, hvor min søster blev født ved kejsersnit. Da min søster døde, blev hun obduceret, for mine forældre ville vide hvorfor hun var så lille og syg.

Lægerne fandt ud af hun led at en meget sjælden sygdom, som hedder "peene-shokier syndrom type 1". Det er en sygdom som man dør af. Eller hvis man overlever som lille, så lever man kun max. 5 år, og man bliver højst sandsynlig multihandikappet. Det er faktisk så sjælden en sygdom, at mine forældre har fået at vide, at der kun er 15-20 personer i hele verden som har den sygdom. Og så er der nok mange som vil spørge, hvorfor min mor ikke opdagede noget, men hun fik også taget en moderkagebiopsi, men den viste at alt var normalt, for det er ikke noget man kan se på kromosomerne, men det er noget som ligger i generne.

Men derfor er det ikke nødvendig at min mor og far har det, for det kan komme alligevel. Det lyder lidt indviklet, og det er det også for sådan en lille en som mig, men jeg regner med at få mere at vide sår jeg bliver lidt større . 
Mine forældre savner hende rigtig meget, og det kan jeg godt forstå. Mine brødre savner hende også, men så har de jo mig, så kan jeg trøste dem lidt.